Ульяновские парламентарии пытаются помочь орфарным больным

21 мая депутаты областного Законодательного Собрания приняли обращение в адрес Председателя Правительства РФ Дмитрия Медведева и Председателя Государственной Думы РФ Вячеслава Володина по вопросу лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

— Проблема является, в прямом смысле слова, наболевшей. Люди, страдающие орфанными заболеваниями, остро нуждаются в поддержке, так как их лекарства стоят баснословно дорого, — подчеркнул председатель Законодательного Собрания Ульяновской области Анатолий Бакаев. — В 2017 году в региональной казне на эти цели предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины средств на лекарственное обеспечение всех льготников области.

В настоящее время на территории региона проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Только двоим из них ежегодно требуются медикаменты на 46 и 56 млн рублей соответственно. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, должна стать передача полномочий по лекарственному обеспечению ор-фанных больных федеральному бюджету.

Спикер ульяновского Заксобрания сообщил, что в сентябре намерен поднять этот вопрос на заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. Результатом должна стать совместная законодательная инициатива приволжских регионов.

А пока о готовности поддержать ульяновских депутатов заявили представители Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, специалисты которого подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы.

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов ... ПОДРОБНЕЕ →

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы. Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и ... ПОДРОБНЕЕ →

Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения ... ПОДРОБНЕЕ →

Поволжские законодатели поддержали инициативу ульяновских депутатов

2 июня на проходящем в Йошкар-Оле 50-м заседании Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ ПФО была поддержана инициатива депутатов Законодательного Собрания Ульяновской области о необходимости исправления ситуации, сложившейся в системе ЖКХ в части установление нормативов на содержание общедомого имущества. По предложению Председателя Законодательного ... ПОДРОБНЕЕ →

Готовится обращение в ГосДуму по вопросу лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями

29 мая Игорь Тихонов, председатель комитета по социальной политике, провел совещание с участием министра здравоохранения, семьи и социального благополучия Павла Дегтяря и представителей областного правительства. Речь шла о поиске путей решения проблемы лекарственного обеспечения людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета. Инициатором выступил региональный минздрав... ПОДРОБНЕЕ → По материалам: ulpressa.ru